اختتمت مساء يوم السبت فعاليات ملتقى (اتحادنا دعم ) والذي ينظمه مركز الأمير سلطان بن عبد العزيز للعلوم والتقنية بالتعاون مع مجموعة أرفى للتصلب المتعدد والمقام في سايتك في الفترة من 4-6 يونيو، والذي يهدف إلى توحيد جهود المستشفيات والجهات ذات العلاقة الحكومية منها والخاصة والمجموعات المهتمة بالمرض ورفع الوعي العام للمرضى وذويهم للتعايش الايجابي مع المرض، وقد تجاوز عدد حضور الملتقى طيلة الثلاثة أيام الألف زائر.

وبدأ اليوم الثالث للملتقى بترحيب الإعلامي بدر الخليوي بالحضور وكانت اولى الفقرات تجربة مصاب حيث تحدث د.عبدالله المقبل طبيب أسرة في مدينة الملك فهد الطبية بالرياض عن تجربته خاصة أنه أصيب بمرض التصلب المتعدد في سن مبكر وهو في الخامسة عشرة وكيف تعامل مع المرض والدعم الذي وجده من الأسرة والطموح الذي دفعه للاستمرار حتى حقق حلمه في أن يكون طبيب  ثم بدأت الجلسات الحوارية حيث تحدث د. احمد أبو لبن عن تشخيص التصلب اللويحي والتعريف به والأعراض  التي تصيب المريض وبين أن الإصابة على مستوى العالم تقريباً وصلت ل 2,5 مليون مصاب في سن 15 حتى 45 سنة ،ثم بين د.عبدالله المنيسي استشاري أعصاب العيون بمستشفى العيون التخصصي تأثير التصلب المتعدد على العين  أنواع الإصابات في العين والفحوصات اللازمة للمريض وطريقة العلاج والإجابة على استفسارات الحضور،ثم تم عرض فيديو أهدته قناة تنوين لمجموعة أرفى تناول حملتها  في اليوم العالمي لمرض التصلب المتعدد تلاها أنشودة مميزة قدمها المنشد بندر العقيلي ثم أوبريت ( اتحادنا دعم ) قدمته فرقة إكليل الاستعراضية.

وختم الملتقى بتكريم أ. فاطمة الزهراني رئيسة المجموعة والمهندس فلاح الهاجري المشرف العام للجهات المشاركة وكذلك المشاركين والمتطوعين في الملتقى . 

ومن خلال الجولة بالمعرض كان للفن نصيب بالملتقى،شارك الرسام الكاريكاتيري أيمن الغامدي حيث قال أحاول قدر المستطاع أن أرسم البهجة على المتواجدين والمرضى و رسمت خلال 3 أيام أكثر من 30 لوحة لاقت استحسان الجميع وأحب أن أكد على الدور البارز  والكبير للمجموعة فقد وجدت تنوع الأركان وتسليط الدور على الفن واشكر القائمين على الفعالية الذي اضفى نوع من الجمال والبهجة عن طريق الصورة والجميع يعلم أن للصورة دور كبير وبارز في اختصار الآلام المجتمع وسلبياته.

ويقول  الخطاط التشكيلي فواز الجلعود وهو من المبادرين دائما في المشاركة مع المجموعة في عدة برامج متنوعة: مشاركاتي كدعم للمرضى ومحاولة إدخال البهجة على قلوبهم عن طريق الفن والخط وأرغب بالمشاركة في الخدمة الاجتماعية .

والتقينا د.محمود البلوشي  في ركن ملهمون حيث يتحدث عن مرضه ومواجهته له وكيف المشارة الثانية لي توعية عن المرض ويسألون عن تجربتي وأوضح لهم  أن المرض ليس نهاية المطاف بل بداية وانطلاقة جدية لتحقيق ونشرح الفرص من خدمة عملاء حتى أصبحت إعلامي على  وسائل التواصل الاجتماعي لامست  تفاعل جميل من الأشخاص وتعاون مميز من الجهات المختلفة حيث يسألون  المرض ويزور الركن الأشخاص الأصحاء والمرضى وسأشارك في برامج دائم مع المجموعة وأشكر أرفى على دعوتنا ودعمنا .  

كما شاركت قناة تنوين بركن تحدث فيه أعضاء القناة عن دور القناة في الرقي بالمحتوى الإلكتروني العربي وبين أ. محمد عسيري على تقدم برنامجين  ومما قرأت وقرأتي يتم  طرح ثلاثة  كتب ومناقشة كتاب مختار بعد وضع ملخص له تهدف لرفع مستوى الثقافة في المجتمع .

وكانت للجهات الحكومية مشاركة مميزة والتقينا عمر صالح من التنسيق الطبي مستشفى الملك فهد التخصصي حيث قال يوجد بالمستشفى مركز متخصص للتصلب اللويحي ومتعدد العيادات حيثزنتعامل مع المرض ومن اكثر من جهة ونحاول الإجابة على أبرز استفسارات المرضى عن الأدوية والآلام ، وما هي مراحل المرض والاجابة تختلف حسب الحالة وأتمنى أن نكون ساهمنا في التوعية والوعي وتصل لجهات العمل والمدراس حتى يستطيع المريض التعايش ضمن مجتمع متفاهم لمرضه .

وشاركت جمعية ترابط  بجناح تعريفي وبينت مرام العتيبي أن المشاركة تعريفية بالجمعية وهي جمعية خاصة للمرضى ومرضى التصلب يمكنهم الاستفادة من خدماتنا لذلك نعرض عليهم خدمات وكيفية الاستفادة منها وخدمات المستفيدين .

وعن مشاركة جمعية المعاقين بالدمام ، تحدث اخصائي العلاج الوظيفي سعيد عبد القادر أنه يتم توزيع برشورات تعريفية عن الجمعية والخدمات التي تقدمها وكيفية الاستفادة من برامجها الاجابة عن الاستفسارات الحضور ما هي أنواع الاعاقات التي تخدمونه ولاحظت تزايد الوعي بالنسبة للإعاقة والتعامل معهم حتى كبار السن يسألون عن الخدمات وكان الاقبال كبير على الركن .

وفي ركن التثقيف الدوائي يبين حسين آل خزعل من إدارة الرعاية الصيدلية بالمنطقة الشرقية للمرضى وذويهم أهمية الدواء وضرر التوقف عن استخدامه ويتم الإجابة حول استفسارات الحضور حول بعض الادوية الخاص بمرض التصلب المتعدد والمشكلة التي تواجههم قد يصل البعض لليأس نتيجة استخدام نوع معين من الأدوية ولاحظت المرضى لديهم ثقافة واسعة والاشخاص الاصحاء يسألون للتعرف على المرض  ونحن نقدم بعض الأدوية لمرض التصلب خاصة مع ارتفاع أسعارها وتكلفته لكن لا يوجد علم لدى بعض المصابين بذلك كما لديهم بعض الإسقاطات حول بعض الادوية ونحاول تصحيح ان كل مريض له قابلية مختلفة وتفاعل مختلف بالنسبة لتناوله للأدوية يعرف الدوية المتاحة ومتى يغير دواءه في حال عدم فعاليته باستشارة الطبي ضمن شروط معينة  .

وشاركت إدارة التربية والتعليم بالمنطقة الشرقية بقسمي التربية الخاصة والصحة المدرسية، حيث تحدث جابر عبدالله معلم إعاقة فكرية ممثل إدارة التربية الخاصة نحن هنا لنوضح للحضور الخدمات التي نقدمها لأبناءنا الطلاب من البنين والبنات في المدراس ولدينا مسارات مختلفة كالعوق البصري والسمعي ،الإرشاد النفسي، وأضاف في التربية الخاصة  نقبل الفئة الاعتمادية القابلة للتعلم وبالنسبة لاضطرابات التوحد لهم معهد التوحد وكذلك بالنسبة للفئات الأخرى، وهنا نحاول الإجابة على أبرز الاستفسارات عن مراكز التشخيص فلدينا عدة مراكز للتشخيص في المنطقة الشرقية بالدمام والخبر والقطيف ومراكز التدخل المبكر و بعد التشخيص والقياس يتم توجيهه للمركز أو البرنامج المناسب له.

وبين لنا أ. عبد العزيز السحيباني ممرض في إدارة الصحة المدرسية  دور المرشد الصحي وتسعى الإدارة  لجعل مرشد صحي لكل 100 طالب وممرض المدرسة خلال الفترة القادمة يطبق في كثير من المدراس والاسعافات الاولية وكشف كامل حول كل طالب وتاريخه المرضي بيكون على اطلاع في حال اصابة الطلاب بالتصلب المتعدد نعتبره من الأمراض كما ان هناك فرق طبية تزور المدراس كعمل الوحدة الصحية والمقاصف والبيئة المدرسية ويتم رفع تقرير لإدارة التعليم حول المدرسة .

 وتحدث أ. عمر المديني مساعد خدمات ركاب مطار الملك فهد  عن مشاركة الخطوط السعودية فهي لتوضيح  بخدماتنا الموجهة لذوي الإعاقة المختلفة  كالاتصال وخدمات الحجز حيث  يوضح وضعه للحصول على افضل الخدمات التي يحتاجه  وتؤدي جميع الاقسام كالتموين لتوفير الوجبات المناسبة وخدمات الركاب يوفر المقعد المناسب له في كل المدن  الرياض ،ولمن لا يستطيع الحديث توجد برشورات توضح له الخدمات الموجودة على الطائرة لتسهيل التواصل معه  موجودة في منطقة الحقيبة الطبية عند معرفة احتياج الشخص توضع في مقعده وحصلنا على فكرة عن التصلب المتعدد وسيتم تجهز برامج الطائرات لتقديم الخدمات المناسبة لهم ومساعدتهم خاصة أن كثيرين يجهلون هذا المرض وسناهم في إيصال معلومات عن المرض للموظفين لتقديم المساعدة المناسب لذوي الإعاقة وأبرز الاستفسارات ماهي الخدمات التي نوفرها لذوي الإعاقة والإقبال مميز.

وتحدث أ. حمود القرني مدير خدمة العملاء بالخبر عن مشاركة وزارة العمل المشاركة تعريفية بنظام العمل بالنسبة لذوي الاعاقة واحتساب الشخص المعاق بأربع اشخاص مع ضمان تهيئة البيئة المناسبة لعمله ومن عام 1437هـ تم إقرار نظام المؤسسات التي يصل عدد موظفيها لأكثر من 500 شخص ملزمة بتوظيف نصف % من ذوي الإعاقة مع توفير الاشتراطات المناسبة لعملهم كما نبين الخدمة الجديدة التي اطلقناه بدعم من مدير الفرع أ. محمد الفالح وهي توفير خدمات مكتب العمل لذوي الإعاقة وهم في السيارة حيث يأتي الموظف لخدمة المستفيد وهو في مكانه ووجدنا تجاوب كبير من الحضور ولاحظت زيادة الوعي بالنسبة لذوي الإعاقة وذويهم حول حقوقهم.

وعن ختام الملتقى قالت رئيسة المجموعة فاطمة الزهراني إننا من خلال هذا الملتقى سعينا لهدفين مهمين وهو التعريف بالمرض بالمقام الأول لجميع فئات المجتمع ونشر التوعية اللازمة بهذا الخصوص، والهدف الثاني المطالبة باحتياجات مرضى التصلب المتعدد من الجهات ذات العلاقة سواء بالشؤون الاجتماعية ووزارة العمل ووزارة التعليم ووزارة الصحة وخطوط الطيران وغيرها الكثير ممن يحتاجها مريض التصلب المتعدد، فمتى ماعرفت طبيعة المرض عُرفت الاحتياجات، فكل الشكر لكل من ساهم وشارك ودعم هذا الملتقى وإن شاء الله نكون قد أوصلنا الرسالة بأن بـ ” اتحادنا دعم “.  

‏‫

من جهته أوضح المهندس فلاح الهاجري المشرف العام على مجموعة أرفى  أن العمل على مشروع حملة ” اتحادنا دعم “كان من ثلاثة أشهر مضت، بوضع أفكار وبرامج الملتقى والخطة لتنفيذها والاجتماع مع الجهات المشاركة، وأوضح بأن الحملة بدأت فعليا في ٢٧ مايو الماضي تزامنا مع اليوم العالمي للتصلب المتعدد في عدد من المجمعات التجارية بأركان تعريفية وتوعوية وترفيهية، ومسيرة لفريق ” درّاج “، وتوزيع ٥٠٠٠ بروشور على مطاعم المنطقة الشرقية، وتصوير أكبر شعار للحملة على كورنيش الخبر بمشاركة فريق هارلي للدراجات، وأضاف الهاجري بأن الحملة اختتمت بملتقى ” اتحادنا دعم ” والذي ينظمه مركز الأمير سلطان للعلوم والتقنية بالتعاون مع مجموعة أرفى وبمشاركة أكثر من ٢٠ جهة حكومية وخاصة، بهدف تقديم جميع أنواع الدعم للمرضى ، وكذلك التعريف بالمرض والخدمات كلا فيما يخصه، وقد تنوعت برامج الملتقى حيث احتوى على جلسات حوارية وعيادات استشارية وبرامج تدريبية وترفيهية ومعرض توعوي، ونتمنى أن نكون قدمنا مايخدم مرضى التصلب المتعدد وساهمنا ولو بجزء بسيط في التوعية والتعريف بالمرض.

تلاها كلمة ضيف الملتقى أ. عبد العزيز الجابر رئيس رابطة مسك للمتصلب المتعدد ومرشد نفسي  ومستشار تدريب له انشطه عديدة منها إنشاء أكثر من جمعية متخصصة للتصلب المتعدد في كل من قطر الكويت البحرين , عمان ،اليمن ومحاضر في عدد من الدول الأوربية تحدث عن بداية إصابته وأعراض الإصابة بالمرض  والتشخيص ثم مواجهته  للمرض والانتكاسات التي مر بها والتعايش مع المرض وبداية نشاطه لمساعدة مرضى التصلب المتعدد بدءا من إنشاء المنتدى وحتى إنشاء الجمعيات المتخصصة ودوره في خدمة ذوي الإعاقة في قطر وخدمة مرضى التصلب المتعدد خارج قطر وكان الجابر مفعم بالإيجابية والإصرار في مواجهة المرض والتغلب عليه .

تبعه تكريم للخطوط السعودية على دعمهم ومشاركتهم في الملتقى استلمه بالنيابة عبد العزيز المحيسن مسئوول ذوي الإعاقة في الخطوط السعودية وكذلك المشاركين في الجناح‬

ومن بعد ذلك بدأت الجلسات الحوارية وتحدثت د.شيرين القرشي  استشارية مخ وأعصاب بمستشفى جونز هوبكنز أرامكو السعودية بينت أن نسبة المرض في تزايد وأرجعت ذلك لمعرفة الأشخاص كثر عن المرض ووجود دراسات حول المرض والمعرفة بالمرض و طرق التشخيص أصبحت أكثر وضوح وتزايد  الإصابة بالنسبة للنساء أكثر ب 2:3  ومن بين كل 100 ألف شخص يصاب 50 شخص، وقد عرّفت للحضور مرض التصلب المتعدد وأهم الأعراض ، وأنواعه وكيفية تقدم المرض وأبرز الأدوية الخاصة به وكيف يتم التعايش مع المرض .

وختم الملتقى بتجربة مصابة قوية واجهت المرض بمفردها وهي أ. ناهد الشعيل مستشارة تدريب معتمد دولية تحدثت عن حياتها قبل الإصابة بالمرض فكانت موظفة سابقة في وزارة التربية والتعليم وزوجة وام تعيش لغيرها لا لنفسها كانت عون وسند لمن حولها لكن بدأت الآلام تظهر والتعب يزيد والأعراض تطرأ عليها منذ عام 1428هـ بداية التشخيص لإصابتها بالمرض والفحوصات و ورحلة البحث عن علاج

وماذا ستكون ردة فعل الأسرة تجاه إصابته ومدى تقبلها للمرض وكيفية مواجهة المجتمع بمرضها كونها تعتمد على نفسها بشكل ذاتي كيف واجهت المرض بمفردها ورحلة البحث عن نفسها بعد الإصابة والانتكاسات التي ترضت لها بسبب المرض ونجحت في التعايش معه وجعله دافعاً لاستمرارها في البحث عن التميز فأصبحت مدرب في الكوتش البريطانية  وحاصلة على أكثر من 52 شهادة دولية ومدربة معتمدة دولياً.

وعلى الجهة الأخرى من الملتقى تم  عقد دورات تدريبية في فنون التعامل مع ضغوط الحياة قدمته أ. حنان أحمد الغامدي للنساء ، وقدمه عماد الصقعوب للرجال، بجانب عدد من العيادات الاستشارية للمرضى في الجانب النفسي والتغذية والاجتماعي وطب التأهيل بجانب سحب على جوائز وهدايا مجانية  لحضور .

كما شاركت جهات عديدة بالمعرض المصاحب للملتقى منها: مستشفى الملك خالد التخصصي للعيون بالظهران وبين د. عدالة ان مشاركة المستشفى توعوية وتعريفية حول المرض وعلاقة المرض بالعيون وتأثيره عليها من ضعف النظر وفقدان النظر خاصة كون 30% من الإصابة تكون في العين وكان الحضور متفاعل مع الركن خاصة المصابين بالتصلب المتعدد في العين وطالبت بتكثيف التوعوية بمرض التصلب المتعدد وتوضيح علاقته بالعيون خاصة عن طريق مقاطع الفيديو التوعوية وطرق العلاج.

كما شاركت عدة جمعيات في الملتقى كجمعية جسد وتحدثت أ. منيرة الحربي رئيسة الجمعية  المجلس المؤقت المشاركة كانت بدعوة من مجموعة أرفى وتأتي للتعريف بالجمعية ودورها في خدمة المجتمع وتم توزيع برشورات حول الجمعية وأهم برامجها وفي اليوم الثاني تم إضافة ركن للأطفال للرسم واليوم الثالث سيتم تقديم استشارت نفسية تقدمها اخصائية  حياة الوداي ، ويهمنا الإجابة على الاستفسارات التي تخص الجمعية وأهم برامجها خاصة أن الجمعية تهتم بأسرة المعاق من خلال وضع برامج تأهيلية وتدريبية  والحمدلله زاد الوعي بالنسبة لذوي الإعاقة وأسرهم والوعي بالتعامل معهم ومعرفة حقوقهم لكن نحتاج لزيادة هذا الوعي وكان الإقبال مميز والتنظيم أكثر من رائع  وأشكر أرفى وأبارك لهم الانطلاقة القوية بالملتقى.

كما شاركت عدد من الفرق التطوعية بالمعرض كفريق Keep Goingالتطوعي وتحدثت فضة المطيري عن مشاركتهم التوعوية والتعريفية بالفريق ودوره في خدمة المجتمع واستعراض أهم البرامج المقدمة والفئات المستفيدة منها وركزت الاستفسارات الحضور حول الأسر المنتجة والخدمات المقدمة لهم  وتأتي المشاركة كدعم لمرضى التصلب المتعدد، كذلك شارك فريق سواعد للإعاقة الحركية للكبار وتحدث لنا  فيصل الدوسري المسؤول التنفيذي للفريق

نشر الوعي لذوي الإعاقة الحركية للكبار وتقديم الدعم لذوي الإعاقة والسعي لدمج ذوي الإعاقة في  اتخاذ القرارات الدولية الخاصة بذوي الإعاقة من خلال مشاركات الفريق المتعددة ، وتحدث عن أبرز الاستفسارات التي تواجههم دائما مثل كيف تواجه المجتمع وتساهم في تنميته، وأضاف نحن نبادر للمشاركة في المجتمع وتوعيته في التعامل مع ذوي الإعاقة الحركية على اختلاف إصابتهم، ومن هنا أقدّم رسالة لكل شخص لإيصال ذوي الإعاقة للفريق وتقديم الدعم ، وكانتجاوب الزوار إيجابي وأفراد الفريق سعداء لتواجدهم في الفعالية والملتقى عمل مميز لمجموعة أرفى والجهود واضحة ومميزة .